Hoofd >> Gemeenschap >> Hoe het echt is om met psoriasis te leven

Hoe het echt is om met psoriasis te leven

Hoe het echt is om met psoriasis te levenGemeenschap

Psoriasis is een auto-immuunziekte die een opeenhoping van huidcellen veroorzaakt die er witachtig en schilferig of rood en ontstoken kunnen uitzien. Als je aan psoriasis denkt, denk je waarschijnlijk aan een geïrriteerde, vlekkerige huid. Als ik aan psoriasis denk? Het is de emotionele kant die in je opkomt.





Ik herinner me de eerste keer dat ik me schaamde voor een opflakkering, net als gisteren. Ik was bij de supermarkt om een ​​paar kansen en doelen op te halen. Bij het uitchecken had ik een prettig gesprek met de kassamedewerker en wachtte ik tot hij me mijn wisselgeld zou overhandigen. Hij hield het net boven mijn handpalm vast toen ik zijn ogen op de rode geschubde plek op mijn pols zag vallen. De glimlach viel van zijn gezicht en hij trok zijn hand een halve meter weg om het wisselgeld in de mijne te laten vallen. Het zou niet de laatste keer zijn dat zoiets gebeurde. De plotselinge, overdreven verschuiving in zijn manier van doen, en de manier waarop hij terugdeinsde van walging en angst, blijft me bij.



Ik weet dat het misschien niet zo erg klinkt. Ik weet dat het mij niet mag schelen wat anderen denken, dat ik me comfortabel in mijn vel moet voelen. Maar dat kan zo moeilijk zijn als het mijn eigen huid is die me verraadt. Hoe kon ik me goed voelen nu ik wist dat het jeukende plekje op mijn onderarm een ​​fysiek afweermiddel is geworden voor de mensen om me heen?

De emotionele tol van het leven met psoriasis

Ik heb jarenlang geprobeerd om in het reine te komen met de vlammende plekken die over mijn hele huid opdoken. Toen de schilferige, soms bloederige plekjes zich van mijn hoofdhuid naar mijn ellebogen en knieën verspreidden, begon ik een langere korte broek te dragen. Ik schakelde over van het dragen van T-shirts naar button-downs, strategisch gerold tot net onder de elleboog. Dit is prima, zei ik tegen mezelf. Ik kan hiermee omgaan. Toen de plaquettes op onderarmen, handen en kuiten begonnen te verschijnen, stopte ik met het oprollen van mijn mouwen en droeg ik een lange broek - ongeacht het seizoen of de locatie. Op het strand liggen in een spijkerbroek en een lange button-down is normaal, dacht ik. Het maakte niet uit of mensen vonden dat het er vreemd uitzag, ze waren tenminste niet bang voor mij.

Het blijkt dat ik niet de enige ben. Het kan psychologisch verwoestend zijn voor patiënten met zichtbare rode vlekken op hun lichaam, zegt Doris Day, MD , een board-gecertificeerde dermatoloog. Ik heb patiënten die jonge vrouwen zijn die geen rokken of korte broeken dragen als ze plekken op hun benen hebben en andere patiënten die niet op dates of sollicitatiegesprekken gaan als ze handbetrokkenheid hebben.



Ik heb bijna twee jaar tegen mezelf gelogen. Ik verborg mijn huid weg en zei tegen mezelf dat alles in orde was. Al die tijd voelde ik me steeds meer losgekoppeld van de mensen om me heen, die ik mijn huid niet meer zou laten zien. Het was niet dat ze wreed zouden zijn. Niemand was het ooit, althans niet opzettelijk. Het was omdat ik de blik in hun ogen niet wilde zien toen ze op mijn huid kwamen te rusten. Ik wilde niet uitleggen wat de roodheid was. Of eerlijk gezegd, ik wilde niet nogmaals uit schaamte liegen. De aandoening die begon met een beetje irritatie achter mijn rechteroor, verteerde me en dreigde mijn leven te ruïneren.

Een groeiende lijst met behandelingsopties

Biologische geneesmiddelen kwamen in die tijd steeds vaker voor, maar ondanks onderzoek dat aantoonde dat ze relatief veilig waren, was ik nog steeds onzeker. Toen ik las over deze schijnbaar wonderbaarlijke injecties die me konden verlossen van mijn constante fysieke en mentale ongemak, kon het me niet schelen of het wel veilig was. Ik dacht: als ik een pil zou kunnen nemen die mijn psoriasis zou genezen, maar 10 jaar van het einde van mijn leven zou scheren, zou ik die nemen. Ik realiseerde me toen hoeveel tol deze ziekte op mijn leven had. Ik moest iets doen om mezelf uit de neerwaartse spiraal te redden.

Dus ik waagde de sprong en ik kon niet gelukkiger zijn dan ik deed. Er waren een paar behandelingsopties, maar ik ging ermee akkoord Stelara . En het heeft mijn leven veranderd. Ben ik 100% duidelijk? Nee. Ik breng nog steeds steroïde-oplossingen aan achter mijn oren. Ik moet de spleten nog van tijd tot tijd behandelen. En er is een behoorlijke omvang, aanhoudende plek op mijn linkerkuit waar ik met cortisone-injecties word behandeld.



Topische steroïden kunnen erg nuttig zijn voor psoriasis, zegt Dr. Day. Steroïde injecties kunnen ook nuttig zijn, maar geen ideale langetermijnoplossing. Ik geloof dat psoriasis het beste kan worden behandeld door een aantal factoren te beheersen, van voeding tot stress tot huidverzorging. Het vereist vaak een zorgteam dat uw dermatoloog, reumatoloog, cardioloog en huisarts kan omvatten.

VERWANT : Psoriasisbehandeling en medicijnen

Psoriasis leren accepteren (en ondersteuning zoeken)

Het maakt niet uit dat niet elke plak is verdwenen. Ik loop zonder schroom rond in korte broeken en T-shirts. Ik ben niet bang voor de ogen van vrienden en vreemden. Ik voel me eindelijk op mijn gemak, zo niet een beetje jeukend, in mijn vel.



Als je daar buiten leeft met deze aandoening, als je lange mouwen draagt ​​in de zinderende hitte, als je je ogen afwendt van de blik van anderen uit angst voor wat je kunt zien, weet dan dat je niet de enige bent. Weet dat er hoop is. Als u overweegt om op te geven, doe dat dan niet. Er zijn anderen die dezelfde wanhoop hebben gevoeld. Er zijn anderen die dachten dat het nooit beter zou worden. Er zijn anderen die de hoop hebben verloren.

Het belangrijkste is dat er anderen zijn die deze problemen hebben overwonnen. Er is hoop, zelfs als het er geen zin in heeft. Blijf proberen! Praat met uw dermatoloog. Uw redding kan één behandeling verwijderd zijn. Als het nu niet beschikbaar is, kan het binnenkort zijn. Er zijn nieuwe behandelingen onderweg. En zelfs als er geen behandeling is die voor u werkt, kunt u leren uw huid te accepteren en een goed gevoel over uzelf te krijgen. Geef niet op!