Hoofd >> Gemeenschap >> Hoe het is om een ​​kind op te voeden met juveniele idiopathische artritis (JIA)

Hoe het is om een ​​kind op te voeden met juveniele idiopathische artritis (JIA)

Hoe het is om een ​​kind op te voeden met juveniele idiopathische artritis (JIA)Gemeenschap

TDe eerste keer dat mijn dochter verdoofd werd voor een MRI, was om te controleren of er niets zorgwekkend in haar hoofd zat. Dat waren de exacte woorden die haar dokter gebruikte.





Ik wist wat ze zei - ze waren op zoek naar tumoren. Maar ze zei de woorden zo licht als ze kon, met een gespannen glimlach op haar gezicht, en ze probeerde me kalm te houden, ook al wisten we allebei dat er iets mis was.



Op zoek naar antwoorden

Mijn dochter klaagde al meer dan een week over haar nek. De avond ervoor waren die klachten uitgebroken in geschreeuw en tranen, wat me ertoe aanzette haar van de vloer te halen en haar naar de eerste hulp te haasten. De volgende dag sleepte ze haar rechterbeen achter zich aan. Haar nek was stijf. Meningitis (mijn eerste zorg) was uitgesloten, en nu was er deze MRI - gebeurde meteen.

Ook dat kwam duidelijk terug. En tegen de tijd dat we het ziekenhuis verlieten, leek mijn dochter grotendeels hersteld. Een raar virus, vermoedde haar dokter. En we hoopten allebei dat ze gelijk had.

Maar toen gebeurde het weer.



In de loop van de volgende maanden werd mijn dochter talloze keren gepord en gepord. Ze werd gezien door professionals en geëvalueerd op alles van leukemie tot juveniele idiopathische artritis (JIA).

Het was het laatste dat het meest logisch was. Op dat moment was de pols van mijn dochter ook volledig opgesloten. En toch waren er dingen aan haar presentatie die volgens de kinderreumatologen niet klopten. Ze bestelden nog een MRI en vertelden me dat als dat geen definitieve tekenen van artritis vertoonde, ze haar naar de neurologie zouden verwijzen.

Symptomen van juveniele idiopathische artritis

Veel voorkomende symptomen van JIA zijn:



  • Gewrichtspijn, vooral 's ochtends of na een dutje
  • Gewrichtsontsteking komt meestal voor in knieën, heupen, ellebogen of schouders
  • Stijfheid die kan worden gepresenteerd als slap of onhandig
  • Hoge koorts
  • Gezwollen lymfeklieren
  • Huiduitslag rond de romp

U moet uw kind naar een zorgverlener brengen voor een grondig lichamelijk onderzoek als hij of zij een van deze symptomen heeft die langer dan een week aanhouden. De arts kan ook bloedonderzoeken of een röntgenfoto bestellen om andere auto-immuunziekten met vergelijkbare symptomen uit te sluiten.

Een diagnose van juveniele idiopathische artritis krijgen

Gelukkig leverde die MRI in het geval van mijn dochter wel een bewijs van artritis op. Ik zeg alleen maar dankbaar omdat de alternatieven eigenlijk erger waren - sommige met mogelijke resultaten waar ik nu niet eens graag aan denk. Hoewel ik nog nooit van JIA had gehoord voorafgaand aan de beproeving van mijn dochter, en me nooit had gerealiseerd dat kinderen überhaupt artritis konden krijgen, leek dit in ieder geval beheersbaar. Tenslotte hebben veel mensen te maken met artritis, toch?

Dat was tenminste mijn denkproces. Maar toen leerde ik meer over wat JIA zou inhouden; wat het zou betekenen voor de rest van het leven van mijn dochter.



Wat is juveniele idiopathische artritis?

Juveniele idiopathische artritis is het meest voorkomende type artritis bij kinderen en tieners, zegt Leann Poston , MD, een gediplomeerd arts die voorheen kindergeneeskunde beoefende en nu bijdraagt ​​aan Ikon Health. JIA was voorheen bekend als juveniele reumatoïde artritis (JRA). Het is een auto-immuunziekte, wat betekent dat het tot de categorie van aandoeningen behoort waarbij de cellen van het immuunsysteem moeite hebben om het verschil te zien tussen zelf of cellen waaruit een persoon bestaat en niet-zelf of indringers.

In termen van de leek: het immuunsysteem valt de gewrichten aan.



Gaat juveniele idiopathische artritis weg?

Er zijn zeven soorten JIA , die elk verschillende niveaus van ernst vertegenwoordigen:

  1. Systemische JIA
  2. Oligoartritis
  3. Polyarticulaire artritis, reumafactor negatief
  4. Polyarticulaire artritis, reumafactor positief
  5. Psoriatische arthritis
  6. Enthesitis-gerelateerde artritis
  7. Ongedifferentieerde artritis

Mijn dochter is gediagnosticeerd met het type JIA dat polyarticulaire JIA wordt genoemd, wat betekent dat ze meer dan vijf gewrichten heeft (we zijn op dit moment gestopt met het tellen van al haar aangetaste gewrichten, er is gewoon te veel betrokkenheid om bij te houden). Haar type is het minst waarschijnlijk om uit te groeien - naar alle waarschijnlijkheid zal ze de rest van haar leven artritis hebben.



JIA is een chronische ziekte die niet te genezen is. Toch is met behandeling remissie van symptomen mogelijk. Deskundigen zijn van mening dat hoe meer gewrichten worden aangetast, hoe kleiner de kans is dat de symptomen in remissie gaan.

Behandeling van juveniele idiopathische artritis

De behandeling van de JIA van mijn dochter omvat medicijnen die bedoeld zijn om haar immuunsysteem te verzwakken, zodat het haar lichaam niet meer aanvalt. Voorlopig gebruikt ze een chemomedicijn methotrexaat . Ik geef haar zelf elke zaterdagavond een injectie. Het maakt haar immuungecompromitteerd en komt met een lange lijst van bijwerkingen, waaronder hoofdpijn, chronische vermoeidheid en terugkerende aften. Een dagelijkse dosis foliumzuur helpt om die bijwerkingen wat te verzachten, maar niet helemaal. Toch kan ze blijven rennen en spelen zoals het kind dat ze nog is. En daarvoor zijn we dankbaar.



VERWANT: Jonge kinderen helpen wennen aan injecties

Andere behandelingsopties

Afhankelijk van de vorm van artritis kunnen opflakkeringen van JIA beheersbaar zijn met niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen of naproxen, en gewrichtsschade kan worden vertraagd of voorkomen met fysiotherapie. In ernstige gevallen kunnen steroïden worden voorgeschreven samen met biologische middelen zoals anakinra, canakinumab of tocilizumab. JIA vereist zelden een operatie; hoewel enkele complicaties onder meer oogontsteking en groeiproblemen zijn.

Onze steungroep voor juveniele idiopathische artritis vinden

Vandaag is mijn dochter 7 jaar oud. Ze is een van de bijna 300.000 kinderen in de Verenigde Staten die JIA hebben. Het is een kleine, maar hechte gemeenschap. Ik ben dankbaar dat we ons de afgelopen jaren hebben kunnen onderdompelen.

Als alleenstaande moeder die in mijn eentje voor een kind met een chronische gezondheidstoestand zorgt, voelde ik me vaak heel alleen. Maar door Facebook-groepen , nationale conferenties , en zelfs een jaarlijks JIA-familiekamp, ​​heb ik mijn ondersteuningssysteem kunnen vinden.

Op zoek naar deze bronnen van ondersteuning is een suggestie van Emma Crowley, hoofd van de belangenbehartiging van patiënten voor de Powell Center for Rare Disease Research and Therapy van de Universiteit van Florida , maakt voor alle ouders van kinderen met chronische ziekten.

Ouders aarzelen vaak om dit te [doen], maar het is niet alleen om emotioneel leed te verhelpen, legt Crowley uit. Ondersteuningsgroepen, persoonlijk of online, zitten vol met andere patiënten die zijn geweest waar u bent. Ze kunnen niet alleen echt met u benadrukken, maar ze kunnen u ook leren. Ze hebben hun eigen tips en trucs gemaakt die worden doorgegeven. Vooral bij zeldzame ziekten zijn veel van deze steungroepen zeer hecht.

Ik heb contact gehad met andere moeders die weten waar we mee te maken hebben en die me advies hebben kunnen geven als ik verdwaald ben in de zee van keuzes die ik heb moeten maken. En vanwege die connecties heb ik zelfs een tiener bij JIA kunnen inhuren om op mijn dochter te passen - iemand met wie ze contact kan leggen en kan worden ondersteund, zelfs als ik niet helemaal begrijp wat ze doormaakt.

Deze gemeenschap is onze familie geworden. En met dat gezin heeft elke stap van deze reis zoveel gemakkelijker te verwerken gemaakt dan anders het geval zou zijn geweest.

COVID heeft een aantal extra uitdagingen aan die reis toegevoegd - de dokter van mijn dochter vertelde me onlangs dat ik van plan moest zijn om haar volgend jaar thuis van school te houden, ongeacht wat het schoolsysteem beslist. Maar zelfs toen wisten we dat we niet alleen zijn, omringd door andere families in een soortgelijke boot, die allemaal proberen samen onze volgende stappen te bedenken terwijl we eraan werken om onze kinderen veilig te houden.

En ik veronderstel dat dat de grootste les van allemaal is als het gaat om het opvoeden van een kind met een chronische gezondheidstoestand: je leert je aan te passen.

Ik ben gewoon dankbaar dat we ons nooit alleen hebben hoeven aan te passen.